あまりにも久しぶりの近況報告(息子編)

数年に1度くらいしかこのブログにも登場しなくなった本来の主人公
優夢ですが。

特別支援学校高等部2年生。

今週は、企業の研修に通っています。

日数はそれぞれの能力や特性や会社の都合等によっても異なる
らしく数日から最長2週間くらいは、学校ではなく直接研修先に
出社して職場体験をします。

1年生の時には自宅近くの企業だったので、通勤は簡単でしたが、
今回は片道1時間半ほどなので、電車の遅れや乗り遅れ、道に迷う
ことなどいろいろ想定して、9時出社なのに6時前後には家を出て
います。

新宿を経由するルートの乗り換えは付き添いなしでは心配でしたが
中学生まで学校に送迎していた彼からは想像もつかないほど、
自力でなんとか通えるようになりました。
ブログがなかった時代にホームページをタグを手書きで作っていた
私の当時の願いからすれば、まるで夢のような、奇跡です!


事前にルートや乗り換えの指示ができるGoogle乗り換え案内や
マップのお陰です。これがなかった時代なら、絶対無理!

パソコンで事前に周囲の様子を見せて、乗り換えもホームも
時間もすべてあらかじめ指示できるから、なんとか一人での
移動が可能になりました。

「視覚」からの情報と「注意記憶」および「処理速度」の数値が
かなり高い優夢にとっては、いちど見た映像やプリントされた地図、
時刻表があればそれをもとに初めて行く場所へ移動することは
それほど困難ではなかったようです。

それを知っていたら、小学校高学年くらいからは学校に自力で
通えたかもしれませんが、当時は横断歩道を目を閉じて歩くような
ひどい不注意があり、あまりにもリスクが高くて、恐ろしすぎて
目を離すことがどうしてもできませんでした。

現在でも、認知できる視野があり得ないほど少ないため、横の
情報はもちろん、背後にはまったく注意を払いません。
そして、なにより驚くのは、自分の進行方向の物体や人に
まったく気がつかないための危険が甚大です。

つまり、優夢は目は見えているはずなのに、まるで見えていない
人のように人や物の存在に気がつかないことが多く、さらに、
普通なら備わっているはずの「気配」を感じることもほぼできません。

つい先日もびっくりするような不注意の怪我がありました。

・・・・・・・・・・・


そのような子ども時代を過ごした優夢でさえ、高校2年生の
年齢になれば勝手にかなりの距離を電車とバスと徒歩で一人で
移動します。
まだ都内のみですが、少しずつ距離は広がるのでしょう。

「事前にパソコンやタブレットで調べ、見せて、プリントして
持たせて記憶させる」という手順があれば、1時間から2時間の
移動ができます。
むしろ、久しぶりの羽田や東京駅で迷子になりかかった私よりも、
スムーズに移動しているように思えたり、目の前のゲートも
無視してあり得ない場所で迷子になっていたり、そういう
バランスの変な高校生です。


★★★★★
へぇ、あの会話もほとんどできなくて、小学校に入ってもオムツ
だった子がこんなによくできるようになるんだと、ちょっと期待して
くださったお母さん、お父さん、そうなんですよね、
意外とできたりもするかもしれません。


でも、広汎性発達障害って、本当に百人百色。

ものすごい偏食も優夢の場合はほとんどなくなりましたが、
給食をほとんどまったく食べることができない同級生もいますし、
大きくなったらこうなるという目印がありません。

3歳で診断された当時、「多動は小学生高学年になればなく
なります」と言われたのに、優夢の場合はまったく変わりません。

その時、この子は言葉を話すようにもならないと断言されたことは
幸いにも?かどうか疑問も少々ありますが、まったく違いました。
上手にコミュニケーションが取れないだけで、勝手にベラベラと
話すことができるようになりました。

専門家のはずの先生たちにとっても、将来の予測はかなり難しい
ことだったらしく、ほぼ 【はずれ】 です。

自分が断言して診断書を書いた子どもの本当の将来の様子を
知らないから、何十年も続けて同じような診断を自信を持って
下しているのでしょうか。


「治らない、良くならない、話さない」、なんて言われたら、親としては
目の前が真っ暗どころか、真っ白に記憶がなくなるくらいのショック
でしたが、何しろ何もわからない中で「先生」が言うことは情報が
少なければ比較できず、絶対です。

当時は絶望感で、毎日死ぬことばかり考えて泣き暮らして、ここから
息子を抱いて飛び降りたら楽だろうかと、考えない夜はなかったと
思います。

絶対だと思っていた権威の先生達の予想がハズレることもあるなら、
あんなに死ぬほど思いつめなくてよかったのにと今になれば思います。


     障害がわかったばかりで途方に暮れているお母さん!

どんなに偉い先生に言われても、それが100%正しい予言ということは
あり得ません!


これだけは絶対に忘れないで。 希望を捨てないで。



★★★

広汎性発達障害。 同じ診断名がついた生徒さん、たくさんの中で。

数百人以上はそういうお子さんと接したはずの私ですが、その中でも
特に優夢は難しい部類で、変わっている点、奇妙な点、できない事が
目立ちますから、今通っている学校の生徒さんのほとんどが、まったく
普通の高校生と変わりなく見えます。

よく言われますが、「普通」の高校生よりもよくできると評価される
事も多いのです。


とてもよく出来ることもあって、できないこともあって。


本当にさまざまでいろいろです。


優夢も、10年前の私から見たら、夢のような成長を遂げている
部分もあるかもしれません。
でも、とんでもなく発達しなかった部分もあり、それが身体も年齢も
大きくなっておじさん化しつつある息子と生きて行く大きな壁や
困難になっています。


大人になった広汎性発達障害の人ってどうなるの?

息子の障害を告げられた時には本はもちろんほとんどなくて、まだ
インターネットも一般的ではなく、パソコン通信と言われているものも
結構当時は珍しかったと思います。
携帯電話さえ持っていないので、まだ街には公衆電話がありました。

今は、どんな質問にも答えてくれるネットは当たり前。

情報を得ることができる素晴らしさは感じます。

でも、すべてが本当で真実とも限りませんから。


これからも、優夢の将来はどうなるの?
優夢よりも早く生まれた同じ障害を持つ人はどうしているの?

知りたいことがたくさんあります。

私の心配だけでなく、優夢本人にも将来に対する不安がやっと
芽生えたことを知ったばかりです。

見守りつつ、たまぁに、息子報告したいと思います。

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